Manche Menschen kämpfen für ihre eigenen Wunder!

Autor: Daniel Wingenroth | Tags: easttalk-lorenzo-öl-flensburg

Lorenzo Michael Murphy Odone ist ein ganz normaler Junge. Doch als er fünf Jahre alt ist bricht seine Welt zusammen. Lorenzo erkrankt an Adrenoleukodystrophie, einer seltenen und bis heute unheilbaren Stoffwechselerkrankung, welche in ihrer zerebralen Verlaufsform innerhalb kurzer Zeit oft zum sicheren Tod führt. Nach Meinung der Ärzte hat Lorenzo nur noch zwei Jahre zu leben. Doch seine Eltern, selbst medizinische Laien, können und wollen sich mit dieser niederschmetternden Diagnose nicht abfinden. Schließlich finden sie eine Ölmischung welche die Krankheit zwar nicht heilt, aber hinauszögern kann. Das war Ende der 80er Jahre. Heute ist Lorenzo 29 Jahre alt, schwer krank aber noch am Leben – Das hat er seinen Eltern zu verdanken.

 

Nico Hirsiger ist sieben Jahre alt, als die niederschmetternde Diagnose im Oktober 2005 sein glückliches Familienleben zerstört. Innerhalb von 12 Monaten kann Nico nicht mehr sehen, nicht mehr sprechen, laufen oder eigenständig essen. Am 14. Dezember 2007 stirbt Nico, 25 Monate nach Diagnosestellung.

 

ALD ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Ein fehlerhaftes Enzym verhindert bei betroffenen Patienten die Aufspaltung von C26-Fettsäuren im Blut. Diese reichern sich im Gehirn an und zerstören so die weiße Myelinschicht, welche die Nervenbahnen umgibt. Ohne diese Isolierung kommt es zu Fehlschaltungen. So verliert der Körper seine gehirngesteuerte Funktionsfähigkeit.

 

Die einzige Behandlungsmöglichkeit besteht derzeit in der Therapie mit Lorenzos Öl. Das Öl verhindert die körpereigene Herstellung der für ALD-Patienten schädlichen C26-Fettsäuren. Eine internationale Studie soll derzeit die Wirksamkeit des Öls nachweisen. Ärzte gehen davon aus, dass die Krankheit durch die Therapie bei bis zu 80 % der betroffenen Patienten hinausgezögert werden kann und/oder sich deutlich positiv auswirkt. Doch die Therapie mit Lorenzos Öl ist teuer. Derzeit liegen die Kosten bei über 12.000 € pro Jahr.

 

So haben Patienten oftmals nicht nur die Sorge um ihre Gesundheit, sondern auch die Kosten für einen langwierigen Rechtsstreit zu tragen. Denn viele Krankenkassen weigern sich die Kosten für die Therapie zu übernehmen. Grund: Obwohl das Öl die Fettwerte der Patienten normalisiert ist es bis heute noch nicht als Medizin anerkannt, sondern gilt lediglich als Nahrungsmittelergänzung.

 

In Deutschland engagieren sich der Bundesverein Leukodystrophie (BVL), sowie das Myelinprojekt Deutschland für die Förderung von Forschung, aber auch in der Betreuung und Unterstützung von Patienten. So ist der BVL auch Mitglied der ACHSE, der Allianz chronischer seltener Erkrankungen unter Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler.

 

Auch heute noch sterben viele Betroffene an den Folgen von Adrenoleukodystrophie. Nur durch Ihre Hilfe wird eine Heilung irgendwann möglich sein. Bitte helfen Sie, dass dieses Wunder wahr werden kann und spenden Sie:

 

Bundesverein Leukodystrophie e.V.

Kontonr. 88 00 111

VR Bank Mainz

BLZ 550 604 17

 

Für weitere Informationen: http://www.bvlev.de

 

Verfasser: BA Daniel Wingenroth

 

 

 

Sag's weiter:  Twitter Facebook Google Buzz

Suche

Wetter



Login

Username:

Passwort: